Tomas naar Khruangbin

We hebben de wens van Tomas uit laten komen. Met grote dank aan Age, Anna en Lauri van Friendly Fire!

‘Ik ben Tomas (38) en ik heb een hersentumor. In de zomer van 2020 kreeg ik een aantal hele zware epileptische aanvallen. Nadat ik in het ziekenhuis wakker werd, kreeg ik te horen dat ik een grote hersentumor (een astrocytoom graad 2) in mijn hoofd had.
Mijn leven is daarna volledig op zijn kop gezet.
Wat volgde was een wakkere hersenoperatie waarbij niet alles weggehaald kon worden, 30 protonenbestralingen en een slopende chemokuur van 12 maanden. Gelukkig is door de behandelingen alles nu stabiel.
Wel moet ik in de wetenschap leven dat de tumor op een dag weer gaat groeien, hersentumoren zijn helaas nog ongeneeslijk.
Daarom heb ik elke 4 maanden een MRI-scan om te controleren of alles nog goed is.

Door de tumor en alle behandelingen heb ik onder andere NAH (Niet-aangeboren hersenletsel) opgelopen. Ik heb extreem veel last van overprikkeling. Het heeft mijn leven echt veranderd in veel opzichten. Zo heb ik sinds mijn diagnose nooit meer kunnen werken.
Ik werkte als gitaardocent en ik vind het heel jammer dat ik dit niet meer kan doen.
Het is vrijwel onmogelijk om mee te blijven doen met sociale activiteiten, het is al snel te druk voor mij.
Dingen waar ik vroeger nooit over hoefde na te denken, zoals met het OV gaan of boodschappen doen, zijn nu activiteiten die ik goed moet plannen en die ik zonder noise-cancelling, koptelefoon en zonnebril niet meer aankan.

Er is gelukkig wel iets wat hetzelfde is gebleven en dat is mijn liefde voor muziek.
Ik ben altijd een muzieknerd geweest, ik luister alle denkbare stijlen: van klassiek en jazz tot pop, rock en wereldmuziek. Ik ging voor mijn ziekte veel naar concerten en festivals. Hoe slecht ik me ook voelde tijdens mijn behandelingen: ik kon altijd nog muziek blijven luisteren en dat heeft mij er echt doorheen gesleept. Mijn vriendin Cathy en ik wilden altijd nog eens samen naar een concert gaan. Onze gezamenlijke favoriete band is Khruangbin.
Hun muziek is tegelijkertijd heel kalmerend als energiek. Muziek om bij weg te dromen.
Khruangbin was een positieve noot in een hele uitdagende tijd voor mij.
Ik heb ze altijd al eens willen zien, maar het is er nooit van gekomen voordat ik ziek werd.

Toen ik zag dat ze zouden komen naar AFAS Live op 31 oktober, wilden we er toch wel heel graag naar toe. Daarna was er wel meteen een grote zorg en stress over de vele prikkels die komen kijken bij een concert. Hoe zou ik dit concert overleven? Ik was daarom heel blij toen ik van No Guts No Glory hoorde en nog blijer toen zij met mij wilden meedenken over het zo prikkelarm maken van het concert.
Kay heeft namens NGNG voor ons VIP-plaatsen geregeld waardoor we gebruik konden maken van een rustigere ingang, een plek met overzicht en minder direct omgevingsgeluid. Ook is er een rustige plek gevonden waar ik mij indien nodig kon terugtrekken. Alle stress en onzekerheden die ik voelde zijn weggenomen door Kay.

Het concert was echt fantastisch en de zaal voelde als een warm bad voor mij. Het voelde weer even zoals vroeger, zoals voor mijn ziekte en dat is voor mij heel waardevol. Ik heb alles met een grote glimlach op mijn gezicht beleefd. Heel bijzonder dat ik deze ervaring kon delen met mijn vriendin en haar dochter Aimée.
Echt genieten! Vanuit onze positie was het net een bioscoop-ervaring: we konden rustig vanuit onze stoelen toekijken en het voelde daardoor heel veilig voor mij. Tijdens het concert kon ik alles goed aan en dat was een heel fijn gevoel! Na het optreden kreeg ik het wat moeilijker toen we in de mensenmassa belandden om naar de uitgang te gaan. Maar gelukkig kon ik toen naar mijn rustruimte om de drukte en de chaos te vermijden.

Zo is het allemaal heel soepel gegaan. Deze ervaring smaakt voor mij zeker naar meer! Het heeft mij meer zelfvertrouwen gegeven. Het heeft mij het gevoel gegeven dat ik toch een beetje mee kan doen met het sociale leven. Allemaal dankzij No Guts No Glory en in het bijzonder Kay!’

Heel erg fijn dat je zo hebt kunnen genieten Tomas 💙

Help jij muzikale wensen te realiseren?
Heel fijn, dank je wel!